Mantelzorg, zorg en vreugde

Zelden kiezen mensen op voorhand om mantelzorger te worden. Sommigen doen iets voor een familielid of vriend. Dit iets wordt steeds meer tot je op een gegeven moment beseft: ik ben mantelzorger. Anderen worden van het ene op het andere moment mantelzorger, omdat de partner bijvoorbeeld een ongeluk krijgt.
 
Er is geen tijd om stil te staan bij het feit, dat mantelzorg je leven drastisch verandert. Emoties, als verdriet, woede of teleurstelling, worden terzijde geschoven, omdat praktische zaken je aandacht opeisen. Er moet geholpen worden met eten, billen worden afgeveegd, ziekenhuisbezoeken gemaakt en zo gaat de waslijst al maar verder. Door de tijd heen wordt de hulpvraag steeds groter en complexer. De mantelzorger staat in de schaduw. Voor de vraag ‘hoe is het met jou, mens en mantelzorger?’ is nauwelijks of geen ruimte. Instanties stellen deze vraag hooguit om in te schatten of continuïteit van mantelzorg gewaarborgd is.

Mantelzorg: mijn moeder en ik, beide in hun kracht en in verbinding

Mantelzorger voor mijn moeder

Mijn moeder kreeg een hersenbloeding. Ze was hierdoor niet meer in staat haar leven met haar partner te structureren. Simpele zaken als een kop thee zetten, werden een grote uitdaging. Ook was ze niet meer in staat zich verbaal uit te drukken (afasie). Als enige dochter was ik ineens mantelzorger zonder waardering. Mijn moeder wilde alles nog zelf doen en had veel moeite te accepteren, dat haar leven een totaal andere wending had genomen. Na deze hersenbloeding volgden nog talloze hersenbloedingen. Ik was hierdoor 16 jaar 24 uur per dag haar eerste contactpersoon. Ik regelde alles voor haar, zoals een verhuizing naar het Woonzorgcentrum, opnames in het ziekenhuis, particuliere thuiszorg, overleg met GGZ en veel meer. In slechte periodes reed ik 3 keer in de week van Bunnik naar Geertruidenberg om voor haar te mantelzorgen.
 
Ik nam geen tijd om na te denken over wat dit voor mij en wat dit voor mijn relatie met mijn moeder betekende. Noch stond ik stil bij wat dit betekende voor mijn levenspartner, mijn vrienden en mijn werk. Mijn moeder had gewoon dringend hulp nodig. Handelen was mijn devies! Niet voelen wat dit met mij deed! Hierdoor kwam ik in een heel oud patroon terecht: mijn moeder is nummer één en alles draait om haar welzijn.
 
Mijn partner steunde mij enorm, evenals mijn vrienden. Zij trokken me aan mijn mouw en vertelden me, dat ik me teveel inzette voor mijn moeder. Moeheid nam steeds meer bezit van mij en ik had een steeds korter lontje. De dam in mezelf brak, toen ik met een tante aan de telefoon zat. Ik kon met haar een gesprek voeren. Ze luisterde. Ze antwoordde. Ineens voelde ik mijn intense verdriet, omdat ik nooit meer zo met mijn moeder kon praten door haar afasie. 

Vreugde

Dit verdriet was de ommekeer. Ik aanvaardde na verloop van tijd dat mijn moeder niet meer kon spreken. Door deze aanvaarding voelde ik niet meer de behoefte om de tijd voortdurend vol te praten. Tussen ons ontstond steeds meer een woordloos begrijpen. We gingen samen naar buiten, wezen naar bloemen, knuffelden met dieren en we genoten. Zo ontstonden momenten van rust, vreugde en intimiteit. Heel langzaam leerde ik deze rust vast te houden in momenten dat het haar slecht ging en ik weer wekelijks enige malen bij haar was om te mantelzorgen. In die periodes gierden haar emoties in het rond. Dit verzwaarde de mantelzorg enorm.
 
Vóórdat ik meer bij mezelf was en mijn rust kon behouden, voelde ik me verantwoordelijk voor haar. Naast alle andere taken moest ik haar emoties zien te reguleren. Later, vanuit rust, voelde ik haar emoties, benoemde ik die voor haar en als het klopte, dan ebden ze bij haar weg. Wat een verandering in mezelf! We kwamen zo steeds meer tot elkaar. Daardoor viel de veelheid van zorg beter te behappen. 

Kiezen

Om in rust te blijven had ik tijd nodig om stil te staan bij mijn eigen gevoelens en verlangens. Ik stelde mezelf uiteindelijk de vraag: wil ik mantelzorger zijn, blijven en - zo ja - hoe dan? Ik besefte toen dat mijn broers nauwelijks deelden in de mantelzorg voor ons moeder. Ik legde me hierbij neer en voelde me daardoor niet meer verplicht om met hen belangrijke beslissingen te bespreken, zoals het stoppen met aanbieden van eten aan het einde van haar leven. Ik nam nu beslissingen zonder me schuldig te voelen. Ik ging met vakantie en maakte me niet meer druk over hoe het met mijn moeder ging. Anderen mochten het werk doen en ja, dan loopt het anders en soms minder goed voor mijn moeder dan als ik er wel was geweest. Dat nam ik op de koop toe. Daardoor kreeg ik weer ruimte om te leven. Mantelzorg was niet langer meer mijn leven. Mantelzorg werd een waardevol deel van mijn leven.

Qigong en tai chi, bronnen van kracht

Parallel aan de mantelzorg liep mijn ontwikkeling in de Chinese bewegingskunsten qigong en tai chi. In de jaren tachtig van de vorige eeuw was ik tai chi als hobby gaan beoefenen. In 1996 begon ik met lesgegeven en daarna volgden jaren van intensieve training. Bij het Buqi-instituut trainde ik gemiddeld een maand per jaar. Thuis trainde ik dagelijks vooral om een goede docente te worden.
 
Geleidelijk aan veranderde dit. Ik startte mijn dag met een half uur qigong voor mezelf. Hierdoor behield ik mijn gezondheid en ontstond lichaamsbewustzijn. Ik kon me verbinden met het grote geheel. Het oefenen gaf me stabiliteit. Ik kon de dag aan. ’s Middags ging ik vaak ruim een kwartier naar buiten om te genieten van vogels, bloemen en de wind door mijn haren. Ik beoefende dan tai chi. Tai chi leerde me mijn standpunt te bepalen en aan dit standpunt vast te houden, al bewoog ik mee met anderen en het leven. Ook deed ik tai chi met zwaard. Mijn bewegingen werden hierdoor veel groter. Mijn borstgebied opende zich. Ik voelde me blij.
 
Het geven van de lessen tai chi en qigong was en is voor mij puur genieten. Ik houd van lesgeven. Het is geweldig te zien hoe deelnemers aan de lessen open bloeien. Mijn deelnemers lieten me in deze fase van mijn leven zien, dat leven meer is dan ziekte, mantelzorg en problemen.

Eerst relatie, dan mantelzorg

Mijn verhaal is niet uniek. Op mijn lessen qigong en tai chi in Utrecht, Zeist en Doorn hoor ik van mijn deelnemers soort gelijke verhalen:

  • door ziekte en mantelzorg voor mijn levensgezel ben ik hem verloren. Ik voel afstand tot hem;
  • door de mantelzorg krijg ik zelf fysieke kwalen;
  • door de mantelzorg verlies ik vrienden;
  • wie moet het dan doen, als ik het niet doe.

Mantelzorgers raken gemakkelijk vervreemd van zichzelf. De liefde voor of vriendschap met de mantelverzorgde droogt hierdoor op. Relaties met (niet mantelverzorgde) partner en vrienden komen onder druk te staan. Dit kan toch niet de bedoeling van mantelzorg zijn; laat staan van het leven.
 
Bij mantelzorg gaat het om uiterst praktische zaken die nu en op dit moment gedaan moeten worden. Hierdoor is het moeilijk om dit anders te organiseren. Toch kan het tij gekeerd worden. Ziekte en mantelzorg zullen hun centrale plaats moeten verliezen. Op de eerste plaats hoort het contact met jezelf te staan en de durf om je emoties onder ogen te zien. Dan komt er ruimte voor de relatie die je hebt met degene voor wie je mantelzorgt. Dit vraagt om ‘nee’ te durven zeggen en zorg over te laten aan anderen, die het in ieder geval anders en mogelijk slechter zorgen voor de mantelverzorgde. Mogelijk kunnen bepaalde zaken niet meer voor hem of haar gedaan worden. Schuldgevoelens liggen op de loer. Een mantelzorg verwendag of een mantelzorgwaardering kan op zo’n moment een uitnodiging zijn om toch maar op de oude voet verder te gaan, ook al gaat dat ten koste van jezelf en ten koste van de relatie met de mantelverzorgde.
 
Leven is verbinden, is groeien, is steeds meer worden wie je in wezen al bent. Leven is zin en energie hebben. Als de ziekte of handicap uiteindelijk zijn centrale plaats heeft ingeleverd, dan kan deze warme stroom van liefde of vriendschap weer opnieuw stromen tussen de mantelzorger en de mantelverzorgde. Er kan gelachen en gehuild worden. Vreugde doet weer zijn intrede. Je weet door de verbinding met jezelf en met de mantelverzorgde heel goed of je de mantelzorg wilt voortzetten en - zo ja - op welke manier. Mantelzorg versterkt dan de relatie met de mantelverzorgde. Er komt ruimte voor je eigen leven, voor vrienden en levenspartner (niet zijnde de mantelverzorgde).

PS In het jaar van de rat bestaat Vol-ledig op zaterdag 29 februari precies 24 jaar. Mantelzorgers van nu, ex-mantelzorgers en mantelzorgers in spe, Vol-ledig viert dit graag met jou. Lees meer >>

 

Geplaatst door Helen IJsselmuiden op 20 januari 2020

Reactie van lezers

Wat heb je ontzettend mooi geschreven over mantelzorg, ik was er helemaal ontroerd van.

Marike | Amsterdam | 21-01-2020

Wat een prachtig blog heb je geschreven over het mantelzorgen voor je moeder. Heel mooi, compleet en zeer herkenbaar. Dank je wel. Bijzonder wat je 29 februari aanbiedt.

Else | Zeist | 21-01-2020

daar word je alleen maar heel stil, eerbiedig en dankbaar van. Je helderheid, de woorden die benoemen, je openheid en eerlijkheid, je door het leven gerijpte inzichten. Dit alles en nog zoveel meer over een gevoelig, delicaat gebied waar meer dan een zoals je schrijft ongewild inrolt. Bij het lezen kwam meer dan een emotie : verdriet, gene, weerstand, bewondering en waardering, geleidelijk een aan de gang zijnde overgave aan de evidentie. Mijn persoonlijke ervaringen “ beperken” zich tot mijn moeder die bij het ouder worden (na haar 85) steeds meer last had van hinder om zelfstandig te kunnen blijven leven en mijn zus die toen zei : “Luc, mij gaat voor haar zorgen helemaal niet af, ik doe dat niet”. Met z’n vieren ( en mijn vrouw) hebben we haar thuis kunnen laten blijven wonen. De korte ervaring recent met mijn vrouw ( onvergelijkbaar met wat jij van mezelf beschrijft) was kort maar bevatte veel van wat je schrijft. De situatie is nu meer in evenwicht, maar die korte periode en mijn al te gedreven “ inzet” voelt nog als zeer uitputtend en kort lontje. Veel om nog over na te denken. Heel veel dank, dit is een geschenk aan allen die tot ( mantel) zorg gebracht worden.

Luc | Mechelen | 21-01-2020

Wat heb je een ontroerend bericht geschreven over je zorg voor je moeder.Natuurlijk wist ik er wel iets van, maar toch niet dat het zo lang heeft geduurd en niet welke moeilijke weg je bent gelopen om meer bij jezelf te komen. Om jou op de eerste plaats te zetten.Chapeau en diep respect voor jou en voor alle mantelzorgers.

Frieda | Bunnik | 24-01-2020